Мой ребенок — инвалид

Наш мальчик — инвалид с детства. Он родился с недоразвитой нижней конечностью. Вместо одной ноги у него культяпка. И откуда такая напасть взялась? Мы с мужем здоровые, а Вовик!.. Ходит он в специализированный детский сад на пятидневку. Там такие же дети, как он, — с врожденной патологией опорно-двигательной системы. На выходные мы забираем его домой. И он два дня сидит у окна, никуда не выходит, смотрит на других ребят во дворе и грустит. А к себе приглашать детей вроде неудобно, мало ли что их родители подумают.

У Ильюши врожденный порок сердца. Детский врач так нам сказал: «Ваш ребенок только с виду нормальный, но вы не должны забывать, что любые волнения и перегрузки ему противопоказаны. Он как хрустальная ваза с трещинкой, чуть что — и расколется пополам». А мальчик растет живой, подвижный. Мы уж устали твердить ему, что это нельзя и это нельзя. Ну, как скажешь ребенку, что он инвалид? Да и поймет ли он, что это такое?

В три с половиной года Даше дали инвалидность по зрению. Во всем остальном девочка нормальная, даже друзьями успела обзавестись. Отдавать ее в специализированное дошкольное учреждение мы не стали. Пока жена ушла с работы, сидит с ней дома. А вот как быть со школой, даже не знаем. Очень боимся отпускать ее куда-то из дома, а учиться в обычной школе ей, наверное, не разрешат.

Под категорию инвалидов детства попадают дошкольники с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть различные уродства и недостатки физического развития, а могут быть внешне неразличимые аномалии, о которых не подозревают сами больные.

Умственное, психическое развитие таких детей ничем не отличается от развития их сверстников. Более того, эти дети не по возрасту рассудительны, чаще других обладают признаками одаренности. Например, во время приступов астматического удушья пишут отнюдь не детские стихи или, будучи прикованными к инвалидным коляскам, чудесно лепят из глины, делают оригинальные рисунки. Природа как бы компенсирует то, что недодала этим ребятишкам.

Дошкольники даже с неявными признаками инвалидности к трем-четырем годам начинают осознавать свое отличие от окружающих детей и взрослых. Поэтому формирование их внутреннего Я приобретает специфический характер. Процесс освоения ими социальных норм и правил зачастую имеет оттенок сверхкомпенсации. На людях дети-инвалиды демонстрируют чрезмерную покладистость, стараются все делать, как положено, всячески стремятся избегать всевозможных нарушений. Тем самым они пытаются доказать окружающим, что ни в чем им не уступают, что они не хуже их.

Дети, находящиеся в постоянном контакте с инвалидами, быстро привыкают к особенностям их облика и поведения, с ними охотно общаются, проявляют искренний интерес. Поэтому проблема в большей степени заключается в негативных установках родителей и ближайших родственников детей-инвалидов. Мамы и палы этих ребятишек часто испытывают чувство вины перед своими отпрысками за то, что не смогли наградить их полноценным здоровьем. Став затяжным, это чувство может выражаться в особой озабоченности судьбой своего ребенка, гиперопеке или чрезмерном потакании его капризам. Другим выражением этой проблемы является депрессия, которая сопровождает периоды ухудшения состояния больных детей.

Работа с семьей — важная составная часть социально-психологической помощи детям-инвалидам. Детишки черпают в своих близких силы для преодоления болезненных состояний, выполнения малоприятных медицинских процедур и манипуляций, необходимых для поддержания их самочувствия. К сожалению, помощь семьям у нас обычно ограничивается незначительной финансовой поддержкой. Однако психологическая реабилитация — не менее важная часть социальной работы с детьми-инвалидами, и нуждаются в ней не только сами ребята, но и их родители.

Психологическая помощь взрослым позволяет упрочить супружеские узы. Ведь в семьях, где на свет появляется ребенок-инвалид, разводы — вполне обычное явление, причем происходят они чаще по инициативе мужчин. Работа с семьей мобилизует и сплачивает ее членов, способствует скорейшему обзаведению еще одним малышом, если инвалидом является первенец.

Родители, испытывая страх за судьбу малыша, передают его ребенку. Интуитивно чувствуя постоянное напряжение взрослых, дошкольники приобретают черты нервозности, издерганности. Мучительные сомнения многих пап и мам о том, знает ли ребенок о своей болезни и о том, насколько она тяжела, напрасны. Действительно, слово «инвалид» ничего не добавляет к ежедневным ощущениям и переживаниям ребят. От понимания своего статуса им не становится ни лучше, ни хуже.

Дети скорее страдают от осознания своей несостоятельности в чем-то, что является нормой для других. Они переживают из-за многочисленных запретов и непрерывных увещеваний со стороны взрослых. Публичная покорность и показное смирение таких детей может сменяться тяжелыми истериками и капризами, когда они остаются один на один с родными и близкими. Их грубые, порой агрессивные выходки в адрес родителей являются реакцией на их гиперопеку, озабоченность и страхи.

Оптимальным может считаться такое поведение взрослых, которое позволяет детям-инвалидам быстрее адаптироваться к своему положению, приобрести черты, компенсирующие их состояние. Эгоистическая любовь родителей, стремящихся оградить своих отпрысков от всех возможных трудностей, мешает их нормальному развитию. Дети-инвалиды остро нуждаются в родительской любви, но не любви-жалости, а любви альтруистической, учитывающей интересы ребенка. Малышу предстоит дальнейшая не самая легкая жизнь, и, чем более самостоятельным и независимым он будет, тем легче сможет перенести все трудности и невзгоды.

Дети, о которых идет речь, нуждаются не в запретах, а в стимуляции приспособительной активности, познании своих скрытых возможностей, развитии специальных умений и навыков. Конечно, закрывать глаза на то, что малыш серьезно болен, нельзя. Но и постоянно держать его под стеклянным колпаком тоже не годится. Чем меньше внимание больного будет сконцентрировано на нем самом, тем больше вероятность и успешность взаимодействия его с окружающими. Если родителям удастся научить ребенка думать не только о себе, то судьба его сложится гораздо более счастливо.